TUhjnbcbe - 2024/3/5 17:01:00
12月12日，女星周海媚的离世让系统性红斑狼疮这一疾病再次出现在大众的视野，系统性红斑狼疮也成了热搜词，在大众眼中，系统性红斑狼疮就是“不死的癌症”，活到老治到老。那么究竟什么是系统性红斑狼疮？狼疮真的这么可怕吗？今天，就医院（医院）肾病内科（风湿免疫科）主任龙利为大家一一解答。什么是系统性红斑狼疮？系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，病因不明，可能与环境因素、遗传基因、感染等有关，是可侵犯全身多系统的慢性弥漫性结缔组织病，患者体内会产生大量自身抗体，使免疫系统攻击自身组织，引起全身多脏器和组织受损。好发于育龄女性，女性与男性发病率9:1。系统性红斑狼疮有什么症状？1、全身的症状：患者可以有发热、疲倦、感觉乏力、体重下降等，这往往是活动期的临床表现；2、皮肤和黏膜：典型的皮肤和黏膜的表现为鼻梁、颊部全部呈蝶形分布的红斑，其它的皮肤损害包括对日光过敏、脱发、手足掌面和甲周红斑、盘状红斑、结节性红斑、脂膜炎、网状红斑、雷诺现象等；3、肾脏损害：临床表现为肾炎或肾病综合征，患者尿内可出现红细胞、白细胞、管型和蛋白尿。肾功能测定在早期往往正常，随着病情逐渐加重进展，后期可出现尿*症；4、多浆膜腔积液：包括腹腔、胸腔以及心包积液等；5、可累及骨骼和肌肉：表现为关节痛、肌肉酸痛、肌肉无力等；6、血液系统的表现：比如贫血、白细胞计数减少、血小板计数减少、淋巴结肿大和脾肿大；7、累及心脏：系统性红斑狼疮的患者常出现心包炎，表现为心包积液，但是发生心包填塞比较少见。可以表现有心肌炎、心律失常，重度系统性红斑狼疮可伴有心功能不全，往往提示预后不良；8、呼吸系统：呼吸系统的损害表现为胸膜炎、肺动脉高压、肺间质病变；9、消化系统的表现：患者可有纳差、恶心、呕吐、腹泻、腹水、脾大、肝功能异常，甚至发生胰腺炎；10、神经系统：神经系统表现为抽搐、精神异常等。系统性红斑狼疮患者死亡风险是正常人的11倍，狼疮患者5年生存率94%，10年生存率降低至89%。感染、狼疮肾炎是狼疮的主要死亡原因。但是大家也不要恐慌，目前系统性红斑狼疮的治疗手段很多，大部分狼疮患者在风湿免疫专科医生的长期指导下规范治疗，狼疮病情能得到很好的控制，生活质量和正常人无异，狼疮控制稳定后结婚生子也是可以的。系统性红斑狼疮应该如何治疗？为了防止全身器官并发症，狼疮应早诊断，早治疗。激素和免疫抑制剂联合治疗是系统性红斑狼疮规范治疗的基础，但它们都会存在一系列副作用。近年，生物制剂疗效得到广泛认可，如贝利尤单抗、泰它西普等。治疗目标是将疾病控制在缓解状态或低疾病活动状态，脏器损害发生的可能性低。患者需要定期复查，识别到疾病早期复发，用少量药物或副作用小药物控制病情，避免脏器损伤、改善长期生存，且花费最少。系统性红斑狼疮能治愈吗？目前系统性红斑狼疮尚无法根治，但可控制。系统性红斑狼疮患者生活上需要注意哪些细节？1、饮食护理：要多吃维生素含量高、热量高、盐含量低的食品。2、康复运动：要让睡眠充足，不要过于疲劳。而可以适当的参加文体活动或适当的康复训练。3、做好防晒：在去户外参加活动的时候，可以在脸部涂抹氯喹冷霜，着长袖衣裤、戴帽子。应避免阳光的照射，不让皮肤的损伤加重。（文：徐敏）